8–9 ноября 2014 г. в Софии (Болгария) состоялось XI заседание Совета Международной федерации анкилозирующего спондилита (ASIF).

ASIF была создана в 1989 г., и на данный момент членами Федерации являются 34 страны. Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов (МРОБОИ) «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» в 2013 г. направила заявление о принятии ее в члены ASIF. Вместе с поздравлениями о долгожданном появлении в России организации по защите прав пациентов, страдающих болезнью Бехтерева (ББ), представителей общества пригласили принять участие в XI заседании Совета ASIF, в повестке дня которого среди прочих стоял и вопрос о включении в члены Федерации.

Болгария встретила участников Совета очень гостеприимно. Местное общество пациентов разместило в самом центре Софии инсталляции в виде шнурков, пытаясь таким образом привлечь внимание к проблемам пациентов, страдающих ББ, – им бывает очень тяжело зашнуровывать обувь.

В заседании Совета приняли участие 39 делегатов из 19 стран мира. С приветственным словом на открытии мероприятия выступил президент ASIF Шуорш Смит (Seoirse Smith), передав затем слово Живко Янкову – президенту болгарского общества пациентов. Организаторы поприветствовали присутствующих и поблагодарили болгарскую делегацию за оперативную и высокопрофессиональную организацию заседания. Затем члены руководства ASIF ознакомили делегатов с проектами, реализацией которых Федерация занималась в течение последних 3 лет. Одним из них стал интернет-портал ASleep (asleep.org). Он помогает пациентам, страдающим ББ, комфортно путешествовать по миру. Портал включает удобный сервис по поиску гостиниц, в которых есть услуги по подбору подушки, матраца, высоты кровати, а также удобный вход в душ, отсутствие перегородок/ступеней в душевой кабинке, наличие в душе поручня и мягкого коврика (сплит-мата).

Делегаты от общественных организаций пациентов с ББ из России, Литвы и Нидерландов, претендовавших на вступление в ASIF, представили презентации о своей деятельности. Все три претендента на вступление в Федерацию основными направлениями своей работы считают популяризацию активного образа жизни, регулярных занятий ЛФК. Нидерландцы рассказали о проведении турнира по волейболу среди больных ББ. По результа
там голосования общества пациентов с ББ из России, Литвы и Нидерландов были единогласно приняты в ASIF.

5 zasedanie 2

Один из вопросов, поднятых на заседании Совета, был посвящен развитию Международной федерации. Обсуждались популяризация деятельности ASIF в мире, необходимость создания региональных федераций (например, на постсоветском пространстве), продвижение официального сайта ASIF и помощь развивающимся общественным организациям пациентов в разных странах.

С очень интересной и познавательной лекцией о биосимилярах и общей информацией о биологических препаратах в заседании принял участие профессор Питер Тейлор – сотрудник кафедры изучения проблем опорно-двигательного аппарата Оксфордского университета. Он рассказал о сложностях процесса создания биопрепаратов, спрогнозировав значительный прорыв в лечении ББ в ближайшие 5 лет.

Делегация из Швейцарии презентовала видео о том, почему боль в спине не стоит игнорировать. Можно пройти несложный тест на официальном сайте ASIF и понять, как действовать и к каким врачам обращаться за помощью в случае ее возникновения.

Деби Кук, руководитель английской делегации, представила доклад о важности размещения информации о деятельности региональных организаций в социальных сетях, о необходимости общения простых пациентов с организацией в таком формате, подчеркнув, что благодаря этому государственным структурам видны конструктивный настрой пациентов и масштабность их популяции.

Подводя итоги заседания, руководство ASIF обратилось к участникам с предложением определить место для проведения следующего заседания, которое планируется в 2016 г. Президент российского общества взаимопомощи при ББ Алексей Ситало предложил в качестве площадки для мероприятия Москву или Санкт-Петербург. На тот момент данное предложение оказалось единственным, что, конечно, значительно повышает шансы на то, что XII заседание Совета ASIF пройдет в нашей стране. Организация в России мероприятия подобного уровня, безусловно, придаст мощный импульс развитию движения отечественных обществ пациентов. ■

А.В. Ситало,
президент МРОБОИ «Общество взаимопомощи
при болезни Бехтерева»
к.м.н. Т.В. Дубинина,
ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой


Вход на сайт