Алексей Вадимович, скажите, как за последние 10 лет изменялись знания о болезни Бехтерева, методах ее лечения и реабилитации?

– За 10 лет значительно изменилась ситуация с пониманием процессов, проходящих в организме пациента, страдающего болезнью Бехтерева (анкилозирующий спондилит). И если 10 лет назад средний срок установления диагноза составлял 8–9 лет с момента появления первых болей, то, по данным на 2014 г., он снизился до 3–5 лет. Основной вклад в прогресс диагностики болезни Бехтерева внесли Ассоциация ревматологов России и Институт ревматологии. Благодаря ежегодно проходящим школам для ревматологов, хирургов, неврологов и терапевтов значительно ускорился процесс направления к ревматологу пациентов с выявленными первыми симптомами.

Безусловно, и фармакология значительно продвинулась за 10 лет: в 2006 г. в Российской Федерации был зарегистрирован всего 1 генно-инженерный биологический препарат, который с высокой долей вероятности помогал остановить воспалительный при болезни Бехтерева. Сейчас зарегистрировано уже 5 подобных препаратов, и все они включены в перечни лекарств, которые пациенты могут получать бесплатно за счет бюджета. Также создаются нестероидные противовоспалительные препараты (основа лечения болезни Бехтерева) со «встроенной» гастропротекцией.

Участвовало ли ваше общество в последнее время в программах научных исследований болезни Бехтерева?

– Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева сотрудничает с Институтом ревматологии и Ассоциацией ревматологов России и неоднократно помогало им набирать участников в группы изучения этого заболевания. Последние такие исследования касались кокситов у пациентов с небольшим стажем болезни, а также изучения сервиса «Личный кабинет пациента», разработанного нами при поддержке Института ревматологии и Ассоциации ревматологов России. Данный сервис предполагает фиксацию пациентами симптомов заболевания в онлайн-режиме с помощью сайта, мобильных приложений. Алгоритмы приложения направляют врачам-ревматологам, зарегистрированным в системе, сигналы об ухудшении состояния пациентов. Это позволяет своевременно заметить неблагоприятное течение заболевания и принять меры.

Что необходимо для улучшения качества жизни пациентов с болезнью Бехтерева, помимо адекватного лечения?

– Для улучшения качества жизни мы советуем пациентам избегать стресса, стараться понимать свое состояние, больше двигаться и не давать суставам срастаться (анкилозироваться) – для этого нужно заниматься лечебной физкультурой.

Мы считаем также, что сервис «Личный кабинет пациента» поможет наладить взаимодействие пациентов с ревматологами и тем самым увеличить процент пациентов, вовлеченных в процесс лечения и самоконтроля своего состояния. Это в свою очередь снизит средний уровень воспаления в популяции пациентов в России и, соответственно, их инвалидизацию.

Доступна ли пациентам в нашей стране терапия биологическими препаратами?

– Ранее я уже сказал, что на текущий момент в России зарегистрировано 5 генно-инженерных биологических препаратов, применяемых при анкилозирующем спондилите. Все указанные препараты входят в перечень жизненно важных лекарственных препаратов и перечень для обеспечения инвалидов за счет бюджета.

К сожалению, нередки случаи, когда назначение препарата ставится в зависимость от наличия у пациента статуса «инвалид». Одновременно, после изменения правил признания лиц инвалидами, нашим пациентам стало значительно сложнее получать инвалидность. Получается замкнутый круг: препарат не назначают, так как нет инвалидности, а инвалидность не дают, так как пациент не подходит под новые критерии. Основной проблемой в этом вопросе стало отсутствие стойкого воспаления на начальных этапах болезни. Но исследования говорят о том, что пациенты гораздо лучше реагируют на терапию именно на начальных этапах болезни. И мы стараемся разрушить этот порочный круг – пытаемся объяснять и пациентам, и ревматологам (через пациентов), что лечение и отсутствие инвалидности гораздо лучше и правильнее, чем отсутствие лечения и инвалидность в итоге.

Для получения терапии, в том числе и генно-инженерными биологическими препаратами, в Российской Федерации сейчас созданы все условия и действуют нормативно-правовые акты. Поэтому мы советуем пациентам не добиваться инвалидности, а постараться донести до системы здравоохранения, что его нужно лечить уже сейчас.

Как ваше общество помогает защищать пациентские права в системе здравоохранения и соцобеспечения?

– Защита прав пациентов в основном сводится к консультированию по правоприменению того или иного закона и разъяснению порядка получения льготных лекарств. К счастью, после получения знаний от общества взаимодействие наших пациентов с органами и учреждениями здравоохранения в подавляющем большинстве случаев завершается в пользу пациента. Изредка требуется обращение в прокуратуру. Однажды пришлось вмешаться полиции и следственному комитету.

Какие проблемы, по-вашему, в первую очередь мешают созданию в нашей стране условий для ранней диагностики ревматических заболеваний?

– Основной проблемой пока являются редкость заболевания, а также доступность ревматологов. Пациенту из глубинки сложно добраться до специалиста, который установит правильный диагноз и назначит адекватное лечение. Поэтому он либо вообще не показывается никому, либо наблюдается не у профильного врача, а у невролога, терапевта, хирурга, ортопеда, т. е. у специалиста в пешей доступности.

Каковы, на Ваш взгляд, основные проблемы взаимодействия пациентов и врачей-ревматологов?

– Однозначно: крайне малое количество специалистов-ревматологов на такую огромную страну. Они сосредоточены в основном в столицах и крупных городах, что для Сибири и Дальнего Востока является довольно серьезной проблемой. Надеемся, что проблема доступности ревматологов в регионах будет в какой-то мере решена с помощью сервиса «Личный кабинет пациента».

Как на сегодняшний день осуществляется организация сотрудничества между больными с болезнью Бехтерева, а также между вашим обществом и аналогичными зарубежными организациями?

– Взаимодействие с пациентами в России включает в основном консультирование по общим вопросам жизни с заболеванием, а также любым вопросам – от эндопротезирования до исковых заявлений в суд об отмене призыва пациента в армию. Мы помогаем решать и правовые вопросы льготного лекарственного обеспечения. Общение происходит через электронную почту, социальные сети, на регулярных школах пациентов. Последняя школа для пациентов, страдающих болезнью Бехтерева, состоялась в апреле 2016 г. в Кемерове.

Через поисковые системы в интернете мы оперативно находим призывы о помощи от наших пациентов, связываемся с ними и задаем вектор дальнейшей работы над проблемой. В одном из таких случаев нам удалось – ни много, ни мало – спасти жизнь пациента!

У иностранных обществ пациентов в основном мы сами набираемся опыта. Для регулярного взаимодействия с ними в 2014 г. наша организация вступила в ASIF – Международную федерацию организаций стран мира по защите прав пациентов, страдающих болезнью Бехтерева. Это произошло в Софии, в ходе 11-й встречи делегатов ASIF. Следующая, 12-я, встреча делегатов пройдет 6–9 октября 2016 г. в Москве.

Помогает ли государство в деятельности общества?

– Государство очень помогает нашему обществу. Мы рады, что многим врачам-ревматологам, главным ревматологам регионов и, конечно, Институту ревматологии и Ассоциации ревматологов России небезразличны пациенты, страдающие болезнью Бехтерева. Институт ревматологии помогал организовывать школы для пациентов в Москве и активно участвует в организации встречи делегатов ASIF-2016, которая пройдет в октябре. Благодаря Ассоциации ревматологов России, главным ревматологам Рязанской, Московской, Новосибирской и Кемеровской областей и администрациям областных больниц за последний год удалось провести школы для пациентов из этих регионов.

Какова роль вашего общества для практикующих врачей-ревматологов?

– Мне кажется, мы помогаем ревматологам на местах отвечать на возникающие у пациентов вопросы. У нас реализуется проект «Видеоответы ревматологов на вопросы пациентов», который появился благодаря анализу и статистике запросов в поисковых системах Яндекс и Google, связанных со словосочетанием «болезнь Бехтерева». Проанализировав количество и структуру запросов, мы выяснили, что даже эти поисковые гиганты не в состоянии классифицировать более 50% таких запросов пользователей. И было решено на ресурсах обществах, в социальных сетях собирать вопросы пациентов, задавать их ведущим ревматологам России и выкладывать в публичный доступ на канал общества на YouTube. 

А что бы лично Вы хотели сказать абстрактному ревматологу от лица общества?

– Главный посыл ревматологу: лечите, пожалуйста, нас до наступления инвалидизации, а не после. Принимайте участие в проекте «Личный кабинет пациента» и увеличивайте количество пациентов с болезнью Бехтерева, достигших клинической ремиссии.

Беседовала Т. Гойдина