21 июня 2014 г. в Национальном культурном центре Казани прошел Форум пациентов, страдающих болезнью Бехтерева. Организатором мероприятия стала Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»2. Инициативу поддержали: ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой», Казанский государственный медицинский университет (КГМУ), Республиканская клиническая больница Минздрава Республики Татарстан (РКБ МЗ РТ), Городская клиническая больница №7 Казани (ГКБ №7).
То, что именно Казань стала местом проведения форума, не случайность, а скорее закономерность, о чем свидетельствует ряд исторических фактов. Недалеко от этого города, в селе Сарали Елабужского уезда в 1857 г. родился знаменитый врач-психиатр, невролог, психолог Владимир Михайлович Бехтерев. В 2010 г. в Болгаре, расположенном в 200 км от Казани на территории Болгарского историко-археологического комплекса, являющегося памятником Всемирного наследия ЮНЕСКО, при археологических раскопках было найдено захоронение человека. Судебно-медицинские эксперты сделали вывод, что это был мужчина, который страдал болезнью Бехтерева, и что останки могут принадлежать упоминавшемуся в Никоновской летописи от 1323 г. христианину Феодору по прозвищу Иерусалимлянин, известному как Святой Феодор Философ Камский (Болгарский).
В 2014 г. КГМУ, профессором которого являлся академик В.М. Бехтерев, отметил свое 200-летие. Школа ревматологии в Казани – одна из лучших в нашей стране. У казанских ревматологов накоплен большой опыт проведения школ для пациентов с ревматическими заболеваниями, а тесная дружба, которая связывает ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» и КГМУ, определила выбор места для проведения данного мероприятия.
В форуме приняли участие 70 пациентов из различных городов страны: Белгорода, Йошкар-Олы, Казани, Кирова, Москвы, Набережных Челнов, Нижнекамска, Оренбурга, Санкт-Петербурга, Тюмени, Уфы, Чебоксар, Челябинска.
Официальную часть форума открыли: президент Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» А.В. Ситало, заместитель директора ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» по науке д.м.н., профессор Ш.Ф. Эрдес. От лица врачей городского и республиканского ревматологического центра участников форума приветствовала заведующая кафедрой госпитальной терапии с курсом эндокринологии КГМУ д.м.н. Д.И. Абдулганиева. Перед участниками форума выступили специалисты РКБ МЗ РТ и ГКБ №7 Казани: заведующая отделением ревматологии ГКБ №7, заслуженный врач Республики Татарстан Р.Г. Мухина, главный внештатный ревматолог Казани Л.И. Мясоутова, врач отделения ревматологии ГКБ №7 А.Г. Васильев, врач отделения ревматологии РКБ МЗ РТ М.А. Афанасьева, ассистент кафедры госпитальной терапии КГМУ М.С. Протопопов, доцент кафедры госпитальной терапии КГМУ С.А. Лапшина, старший научный сотрудник ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» Т.В. Дубинина.
В докладах были рассмотрены вопросы самоконтроля активности и лечения болезни Бехтерева. В решении этой задачи особый интерес представляет использование современных информационных технологий и создание с их помощью личного кабинета пациента. Отдельное внимание было уделено немедикаментозной и медикаментозной терапии. Было подчеркнуто, что ежедневные занятия лечебной физкультурой в домашних условиях или, еще лучше, групповые занятия под руководством квалифицированного инструктора имеют решающее значение для контроля не только функционального состояния пациентов, но и активности заболевания. При этом особое значение имеют самодисциплина и желание что-то изменить в своем образе жизни. Постоянный прием лекарственных препаратов стал одной из тем дискуссии. Основной акцент был сделан на нестероидные противовоспалительные препараты и их роль в контроле активности заболевания и замедлении его прогрессирования.
Планирование семьи и вероятность развития заболевания у детей – актуальные проблемы для многих пациентов с болезнью Бехтерева. Этой теме был посвящен отдельный доклад. Много вопросов вызвало выступление заместителя руководителя по экспертной работе Главного бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) по Республике Татарстан О.В. Пузановой. Большинство пациентов отметили, что имеют отрицательный опыт общения с представителями медикосоциальной экспертизы. Поэтому высококвалифицированное разъяснение основных задач МСЭ, имеющихся возможностей для разработки индивидуальных программ реабилитации и социальной защиты больных было воспринято с неподдельным интересом. Необходимо отметить, что все докладчики старались поддержать основную идею форума: помочь пациентам лучше понимать свою болезнь, научиться жить с этой болезнью. И, наверное, самое главное – это пробудить активность и стремление решать многие проблемы сообща, помогая друг другу преодолевать тяжелый недуг.
А возможность объединиться, лучше узнать друг друга, завязать дружеские контакты, обменяться опытом и наметить планы на будущее у всех участников форума была во время интерактивного тренинга, экскурсии по Казани и пикника.
К сожалению, в статье трудно передать те положительные эмоции, которые получили от общения друг с другом как пациенты, так и врачи. Все организаторы форума и пациенты, которые приняли активное участие в его проведении, выразили надежду, что подобные мероприятия станут регулярными.
Выражаем искреннюю благодарность фармацевтическим компаниям «Эббви», «Пфайзер», «MСД Фармасьютикалс» за помощь в организации и проведении форума.
К.м.н. Т.В. Дубинина, д.м.н., профессор Ш.Ф. Эрдес,
ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой»
1 Эрнст Фельдкеллер – профессор, доктор естественных наук, вице-президент Международной федерации больных анкилозирующим спондилитом.
2 Подробнее о Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» можно прочитать в №1 за 2014 г.
