27 апреля 2015 г. в ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой» прошел ряд мероприятий, приуроченных к Дню борьбы с системной красной волчанкой (СКВ). Наряду с научной конференцией «Ассоциации ревматологов России» (АРР) и школой для пациентов, была включена пресс-конференция, участники которой осветили ряд проблем, связанных с диагностикой и лечением СКВ в нашей стране. Мероприятие было организовано пресс-службой группы компаний ГлаксоСмитКляйн с участием представителей ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой», АРР и Общероссийской общественной организации инвалидов «Российская ревматологическая ассоциация (РРА) «Надежда». Участники пресс-конференции обсудили вопросы современной терапии СКВ, в том числе с применением инновационного препарата белимумаб.
Первым выступил директор ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой» академик РАН Е.Л. Насонов. Он подчеркнул, что СКВ – не просто заболевание, а определенный образ жизни, и важно сделать его как можно более комфортным для пациента. Проблема носит не только медицинский, но и экономический характер, учитывая необходимость постоянного обеспечения каждого больного СКВ лекарствами. Но поскольку заболевание, несмотря на частоту возникновения, до сих пор официально не считается социально значимым, государство не спешит помогать таким больным. И это тем более печально, что речь идет в основном о молодых женщинах, они страдают СКВ в 9 раз чаще, чем мужчины.
Подробнее тему лекарственной терапии больных СКВ затронул в своем выступлении д.м.н., заслуженный врач России С.К. Соловьев. «Системная красная волчанка непредсказуема и трагична для большинства пациентов не только сама по себе, но из-за огромного количества нежелательных побочных эффектов у препаратов, которые применяются для снижения активности заболевания, – сказал он. – Ответственной за инвалидизацию больных считается длительная терапия глюкокортикоидами (ГК). Да, с одной стороны, эти лекарства жизненно необходимы, но с другой – ведут к необратимым изменениям в организме». В качестве примера С.К. Соловьев привел историю 48-летней пациентки, которая в течение 30 лет принимала небольшие дозы ГК, что позволило практически полностью подавить активность СКВ, но в итоге она превратилась в глубокого инвалида, способного передвигаться лишь в кресле на колесах. Он подчеркнул, что серьезно снизить риск инвалидизации можно, используя наряду с ГК современные генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) и регулярно проводя мониторинг состояния пациента, однако из-за высокой стоимости подобные меры остаются недоступными для большинства больных. Другая – и практически единственная на сегодняшний день – возможность уменьшить как риск инвалидизации, так и затраты на лечение СКВ – это ранняя диагностика заболевания, отменяющая необходимость длительного подавления его активности при помощи ГК. Дальнейшее использование ГИБП и создание – как альтернативы базисным противовоспалительным препаратам – таргетных препаратов, способных блокировать конкретные молекулы и клетки, влияющие на развитие СКВ, позволят улучшить ситуацию в целом. Однако это остается проблемой, которая требует решения на государственном уровне.
На пресс-конференцию была приглашена 30-летняя пациентка с СКВ из Брянской области, которая рассказала, как ведут себя региональные власти в отношении подобных ей больных. После выписки из стационара ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой», где она получала терапию ГИБП, ей был рекомендован длительный прием препарата белимумаб (бенлиста). При предъявлении справки из института препарат теоретически можно получить в аптеке бесплатно. Однако на деле у аптек региона «нет денег», соответственно – нет и нужных лекарств. Покупать же ГИБП за свой счет пациенты обычно не в состоянии: белимумаб – дорогостоящий инновационный препарат со сложной технологией изготовления, и о его импортозамещении у нас пока говорить не приходится. Предоставленные сами себе пациенты с СКВ вынуждены переходить на терапию ГК с известными тяжелыми последствиями.
Представлявшая брянскую пациентку президент РРА «Надежда» Н.А. Булгакова считает одной из важнейших задач организации привлекать как можно больше общественного и государственного внимания к таким больным и их проблемам. Государству, которое сегодня отказывается обеспечивать пациентов безопасными препаратами, в перспективе придется нести бремя инвалидизации населения. К тому же ухудшаются и демографические показатели, так как СКВ поражает чаще всего женщин детородного возраста.
Академик РАН Е.Л. Насонов уточнил, что преуменьшать «заслугу» ГК, в частности преднизолона, ни в коем случае нельзя. «Преднизолон – второе по значению открытие в лекарственной терапии после антибиотиков, – заявил он. – Этот препарат буквально спасает жизни больным системной красной волчанкой». Однако плата за это оказывается чересчур высокой – не мытьем, так катаньем болезнь возьмет свое. В стационаре института пациенты с СКВ получают начальный курс ГИБП, однако обеспечить всех нужными препаратами пожизненно не представляется возможным. Поэтому единственный выход в данной ситуации – пересматривать официальные рекомендации по лечению СКВ и включать ГИБП в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Академик РАН Е.Л. Насонов рассказал, что в декабре 2014 г. институт выступил с такой инициативой в Минздраве РФ, однако на фоне обсуждения проблем онкологических заболеваний тема СКВ не прозвучала для членов комиссии в достаточной степени трагично, чтобы те начали немедленно действовать. Впрочем, внесение необходимых изменений в список ЖНВЛП – дело ближайшего времени, считает Е.Л. Насонов.
Участники пресс-конференции единодушно согласились с тем, что терапия ГИБП – сама по себе недостаточная мера для успешной борьбы с СКВ. Нельзя недооценивать необходимость организации специализированной помощи пациентам с СКВ, которые часто вынуждены консультироваться лишь с терапевтами. Необходимо увеличивать количество ревматологов в регионах. Тотальная нехватка таких специалистов, помимо всего прочего, не оставляет шансов для ранней диагностики СКВ.
В заключение академик РАН Е.Л. Насонов выразил надежду на то, что ситуация в стране будет меняться к лучшему. «Мы налаживаем контакты с региональными властями, стараемся заранее выяснять ситуацию с лекарственным обеспечением в регионе, прежде чем назначать пациенту с СКВ конкретный препарат, – сказал он. – Этого, конечно, недостаточно, поэтому мы работаем и будем работать дальше над тем, чтобы официально упростить и сократить путь между пациентом и адекватными диагностикой и лечением». ■
Т. Гойдина
