О создании Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и встрече больных анкилозирующим спондилитом с сотрудниками ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» РАМН

Создание и развитие общественных объединений больных, страдающих различными заболеваниями, в том числе ревматическими, становится важной частью современной жизни. Общественные организации, исполняя роль своеобразных посредников между властью и разными слоями общества, представляя и защищая интересы больных, способны во многом влиять на улучшение качества их жизни, предоставляемых им медицинских и социальных услуг. Сегодня многие проблемы, с которыми сталкиваются больные артритом, решаются без государственного участия, с помощью неравнодушных людей.

Анкилозирующий спондилит (АС) – хроническое воспалительное заболевание, поражающее преимущественно аксиальный скелет и характеризующееся постепенным формированием функциональных нарушений позвоночника и суставов, которые приводят к временной или стойкой потере трудоспособности и ухудшают качество жизни больных.

Одним из первых обществ больных АС было Национальное общество больных болезнью Бехтерева (The National Ankylosing Spondylitis Society – NASS), основанное группой пациентов, врачей и физиотерапевтов в 1976 г. в г. Бате (Великобритания). Первым директором NASS был F. Rogers, вступивший в это общество в 1980 г. и вскоре ставший одной из его ключевых фигур. R. Fergus сыграл важную роль в создании филиалов NASS во многих странах мира, а также в организации Международной федерации АС (Ankylosing Spondylitis International Federation – ASIF), успешно работающих по настоящее время. После его смерти, в 2006 г., был создан фонд, названный в его честь, который помогает нуждающимся пациентам и финансирует научные исследования в области АС и других спондилоартритов.

Сегодня во многих странах существуют общественные организации больных, страдающих АС. Значительных успехов в объединении пациентов и их семей добилась ASIF, насчитывающая более 30 филиалов по всему миру (см. рисунок).

Идея создания организации, которая бы распространяла знания об АС по всему миру, возникла в ноябре 1984 г. во время симпозиума для больных АС, проводившегося ∅istein Romberg (Великобритания). В июне 1989 г. ASIF была официально зарегистрирована. В сентябре 1996 г был создан интернетсайт ASIF, с помощью которого она распространяет информацию обо всех аспектах, связанных с АС и другими спондилоартритами. За время своего существования ASIF поддержала проведение многих научных работ, результаты которых были опубликованы в ведущих журналах по ревматологии. Среди них исследование различий между HLA B27-позитивными и негативными пациентами, в которое было включено 1080 больных. В 2000 г. было организовано и проведено исследование переломов позвонков при АС, в котором участвовало более 1000 членов обществ больных АС из Германии и Австрии. Не менее масштабными по количеству участников были работы, посвященные изучению эффективности и переносимости нестероидных противовоспалительных препаратов, частоте наиболее распространенных инфекций, беременности при АС.

Анализ целей и задач существующих сегодня обществ больных АС показал, что в основном они похожи – это привлечение внимания органов здравоохранения, правительственных кругов и общества в целом к современным проблемам больных АС. Улучшение качества помощи больным, стимулирование исследований для поиска новых методов лечения и диагностики этого заболевания. Создание новых общественных организаций больных АС в тех странах, в которых их еще нет.

В России такое общество появилось совсем недавно – 5 октября 2012 г., когда в Министерстве юстиции Российской Федерации была зарегистрирована Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов (МРОБОИ) «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Основными целями деятельности МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» являются:

– совершенствование знаний о болезни Бехтерева, методах и средствах ее лечения, социальной и медицинской реабилитации;

– организация всестороннего сотрудничества между больными для обмена опытом в решении социальных и медицинских проблем, связанных с болезнью Бехтерева;

– налаживание контактов с зарубежными обществами пациентов с болезнью Бехтерева, отечественными и зарубежными обществами пациентов с ревматическими и другими заболеваниями для получения и распространения опыта оказания помощи страдающим болезнью Бехтерева;

– участие в программах научных исследований, в том числе международных, с целью предупреждения болезни Бехтерева, обнаружения ее причин, улучшения методов диагностики и лечения;

– налаживание сотрудничества с государственными органами здравоохранения, медицинскими и общественными организациями с целью содействия созданию необходимых условий для ранней диагностики, лечения, реабилитации пациентов с болезнью Бехтерева и улучшения качества оказания им медицинской и социальной помощи;

– организация работы по защите прав больных в системе здравоохранения и социального обеспечения;

– решение иных вопросов, связанных с улучшением качества жизни пациентов с болезнью Бехтерева.

В настоящее время «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» имеет право вести свою деятельность на территории 7 регионов:

– Москва (Московское отделение);

– Приморский край (Приморское краевое отделение);

– Калужская область (Калужское областное отделение);

– Белгородская область (Белгородское областное отделение);

– Республика Татарстан (Татарстанское республиканское отделение);

– Оренбургская область (Оренбургское областное отделение);

– Республика Чувашия (Чувашское республиканское отделение).

11 ноября 2013 г. состоялась первая встреча членов МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и сотрудников ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» РАМН. Вопросы, на которые больные АС хотели получить ответы, они определили самостоятельно, путем голосования на сайте общества. Среди этих вопросов – клинические особенности и осложнения болезни Бехтерева, лечебная физкультура, нестероидные противовоспалительные препараты, депрессия. О важности и необходимости подобных мероприятий для больных АС свидетельствует то, что на встречу пришли не только члены Московского отделения общества, но и представители Татарстанского и Чувашского республиканских отделений, а также других регионов России, в которых еще нет таких отделений. Показательно, что встреча, которая началась в 17.30, после окончания трудового дня, продлилась не 1,5 ч, как было запланировано, а завершилась в 20.30. Если бы была возможность, то общение продолжалось и дольше, так как был очевиден явный дефицит достоверной информации обо всех аспектах заболевания. Хотя такую информацию больные АС должны получать на приеме у врача, а также могут почерпнуть из доступной литературы и Интернета, ее явно недостаточно. 

На встречу с врачами пришли более 40 больных. Институт ревматологии представляли: д.м.н., профессор Ш.Ф. Эрдес, к.м.н. А.Г. Бочкова, к.м.н. Е.Е. Губарь, к.м.н. Т.В. Дубинина, психолог, к.п.н. Е.В. Зиборова, инструктор лечебной физкультуры С.Н. Кузяков, к.м.н. О.А. Румянцева, к.м.н. М.Л. Сухарева, к.м.н. М.М. Урумова. Встреча была построена по принципу коротких 5–7-минутных докладов сотрудников института с последующим обсуждением затронутых в них вопросов. 

Символично, что первая встреча состоялась в преддверии празднования «Всемирного дня артрита» (World Arthritis Day). Люди, страдающие ревматическими заболеваниями, нуждаются в поддержке и внимании, поэтому так важно было и для больных, и для врачей сделать первый шаг навстречу друг к другу, понять, что многие проблемы можно успешно решать сообща.

На встрече было принято решение проводить подобные мероприятия на регулярной основе и распространить этот опыт на другие города России (информация на сайте общества: www.bbehtereva.ru)

Выражаем искреннюю признательность за помощь и поддержку в организации данного мероприятия фармацевтической компании «ЭББВИ», президенту МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» А.В. Ситало.

К.м.н. Т.В. Дубинина, д.м.н., профессор Ш.Ф. Эрдес,
ФГБУ «НИИР им. В.А. Насоновой» РАМН