10 и 11 ноября 2015 г. в Москве на базе ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой состоялся 3-й Всероссийский форум Российской ревматологической ассоциации (РРА) «Надежда».
Форум – главное событие в году для РРА «Надежда», в ходе которого подводятся итоги деятельности наших коллег со всех концов страны. Мероприятие предоставляет участникам уникальную возможность поделиться опытом работы на местах, показать подлинную картину лечения и реабилитации больных с ревматическими заболеваниями (РЗ), оценить возникающие проблемы и умение защищать права таких пациентов. Последнее особенно важно: слишком много накопилось организационных вопросов к властям, интересы больных требуют постоянного лоббирования (речь идет, например, о внесении соответствующих поправок в законодательные нормативы).
В этом году на форум впервые приехали представители РРА «Надежда» из Республики Бурятия (А. Поломошнов), Самарской (Л. Дурмушян), Кемеровской (Т. Култаева), Архангельской (Е. Лебединцева) областей, Красноярского края (В. Артеменко), Севастополя (А. Гурова), а также из вновь созданных региональных отделений – Амурской области (С. Осипов), Ханты-Мансийского автономного округа (С. Дарчик).
10 ноября прошло расширенное заседание президиума РРА «Надежда» с участием всех региональных представителей. После отчета делегатов были намечены основные вопросы для рассмотрения на заседании форума:
- подведение итогов работы региональныхорганизаций;
- выработка стратегии работы на 2016 г.;
- подготовка резолюции форума по пробле-мам ревматологических больных в Российской Федерации;
- проведение круглого стола участников фо-рума, представителей ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и Ассоциации ревматологов России (АРР).
11 ноября 2015 г. состоялся собственно форум РРА «Надежда» с участием более 30 председателей региональных отделений. Мероприятие открыла президент организации Н.А. Булгакова, зачитав участникам приветствие от директора ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, президента АРР, почетного президента РРА «Надежда» академика РАН Е.Л. Насонова.
В работе форума принял активное участие сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, президент общества «Больные с рассеянным склерозом» Я.В. Власов, который провел своего рода тренинг. Участники форума смогли задать ему вопросы о принципах работы советов по защите прав пациентов при территориальных органах Минздрава России и Росздравнадзора, разобраться в непростых ситуациях, совместно найти решения, получить практические рекомендации.
После тренинга состоялся круглый стол с участием делегатов форума, представителей ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой и АРР. Среди них –
д.м.н. Д.Е. Каратеев, д.м.н. Л.П. Ананьева,
д.м.н. Т.В. Коротаева, к.м.н. Л.В. Кондратьева,
к.м.н. О.Л. Румянцева.
Подробно рассматривались отдельные проблемы в лечении таких заболеваний, как ревматоидный артрит, псориатический артрит, болезнь Бехтерева, системная красная волчанка, системная склеродермия, и пути их решения. Участники также подняли вопрос о важности проведения научнопросветительских школ для пациентов в регионах; было принято решение обратиться к академику РАН Е.Л. Насонову за помощью в осуществлении видеозаписи научно-просветительских школ по всем РЗ для дальнейшего их размещения на нашем сайте www.revmo-nadegda.ru.
Обсуждались на круглом столе и общие для ревматологов проблемы: финансирование лечения через обязательное медицинское страхование, доступность генно-инженерной терапии, создание в регионах кабинетов антицитокиновой терапии, смена препаратов, сокращение ревматологических койко-мест, возможность лечения в Институте ревматологии, применение дженериков, преемственность лечения пациентов при переходе из детской возрастной категории во взрослую. В итоге было принято решение об усилении взаимодействия АРР и РРА «Надежда» на региональном уровне и внесении всех вопросов лечения ревматологических пациентов в резолюцию форума и «проблемный лист» Всероссийского конгресса пациентов. Лист будет передан в Минздрав России, Правительство Российской Федерации и Госдуму.
После закрытия форума состоялась научнопросветительская школа для пациентов, проходящих лечение в Институте ревматологии, московских членов РРА «Надежда», делегатов из регионов.
Участники школы прослушали лекции «Ревматоидный артрит. Современные методы лечения» (к.м.н. Е.С. Орлова), «Системная красная волчанка. Вопросы и ответы» (к.м.н. Л.В. Кондратьева), «Болезнь Бехтерева. Что должен знать пациент» (к.м.н. О.А. Румянцева), «Работа Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России» (Н.А. Булгакова).
Президент РРА «Надежда» Н.А. Булгакова