23 ноября с самого раннего утра начали собираться представители региональных отделений РРА «Надежда» из различных уголков нашей страны. Вечером того же дня состоялась рабочая встреча, на которой обсуждались проблемы регионов. В 2014 г. это уже второй Форум, поэтому мероприятие проходило в формате долгожданной встречи старых друзей. Приехали и несколько новых представителей – Е. Титова из Курской области, С. Стативкина из Калужской, М. Козлова из Тверской и Н. Леонченкова из Санкт-Петербурга. С горячим чувством поддержки форумчане встретили представителя Крымского регионального отделения М. Мишкун. Впервые прибыли к нам участники Форума из Хабаровского и Приморского краев, Иркутской области. Их приветствовали бурными овациями, ведь преодолеть такие расстояния – уже равносильно маленькому подвигу. Познакомились мы с представителями южных регионов – Краснодарского края и Республики Адыгея, а также с посланниками из Пензенской и Омской областей. Оживленные беседы, то и дело переходящие в бурную дискуссию, и обмен мнениями – так проходила рабочая встреча…
В ходе ее были намечены основные вопросы, которые необходимо рассмотреть на заседании Форума:
1) подведение итогов работы региональных организаций;
2) выработка стратегии работы на 2015 г.;
3) подготовка резолюции Форума по проблемам ревматологических боль-
ных в России.
24 ноября состоялся собственно Форум РРА «Надежда» с участием 30 региональных представителей. Открыла Форум президент организации Н.А. Булгакова, после чего было продолжено горячее обсуждение проблем ревматологических пациентов и путей их решений, в том числе – совместная работа с Ассоциацией ревматологов России (АРР). Участники Форума предложили выбрать почетным президентом РРА «Надежда» академика РАН Е.Л. Насонова, директора ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, президента АРР. Дело в том, что Евгений Львович в свое время поддержал инициативную группу пациентов, которая пришла к нему с предложением создать пациентскую организацию, в рамках этого проекта поддержал РРА «Надежда» и делает это постоянно уже в течение почти 10 лет. Благодаря этой поддержке регулярно проходят конференции в Институте ревматологии, региональные конференции, совместные «круглые столы» на различных площадках, брифинги, пресс-конференции для СМИ.
Почти два часа длилась беседа Е.Л. Насонова с председателями региональных отделений РРА «Надежда». Обсуждались актуальные темы: погружение высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) в обязательное медицинское страхование (ОМС), доступность генно-инженерной терапии, создание кабинетов антицитокиновой терапии во всех регионах, смена препаратов, сокращение ревматологических койкомест, возможность лечения в Институте ревматологии, применение дженериков, преемственность лечения пациентов при переходе из детской возрастной категории во взрослую, а также множество других жизненно важных вопросов. После всех дискуссий было принято решение об усилении взаимодействия между АРР и РРА «Надежда» на региональных уровнях и внесении вопросов лечения ревматологических пациентов в проблемный лист на 5-м Всероссийском конгрессе пациентов, с целью дальнейшей его передачи в Минздрав, Правительство и Госдуму Российской Федерации.
Далее на повестке дня были интерактивный тренинг «Взаимодействие с представителями законодательной и исполнительной власти», организованный президентом Всероссийской ассоциации гемофилии Ю.А. Жулевым, и
тренинг «Правовые аспекты защиты прав пациентов» с Н.П. Дроновым, заместителем исполнительного директора по правовым вопросам НП «Равное право на жизнь». После Форума состоялась научно-просветительская конференция для пациентов, проходящих лечение в Институте ревматологии. В начале ее был показан фильм о жизни женщин с ревматоидным артритом.
Модератором конференции был д.м.н. Л.Н. Денисов, который является постоянным куратором проведения всех конференций для пациентов в Институте ревматологии на протяжении 9 лет.
Программа состояла из лекций на следующие темы: «Ревматоидный артрит. Современные методы лечения» (к.м.н. Е.С. Орлова), «Системная красная волчанка. Вопросы и ответы» (д.м.н. Т.В. Попкова), «Болезнь Бехтерева. Что должен знать пациент» (к.м.н. О.А. Румянцева), «Работа Совета общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ» (президент РРА «Надежда» Н.А. Булгакова). ■