В рамках ежегодного мероприятия в ФГБУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН прошел Первый Форум региональных отделений Российской ревматологической ассоциации (РРА) «Надежда», объединяющей пациентов с ревматическими болезнями. Форум был проведен совместно Ассоциацией «Надежда» и Ассоциацией ревматологов России (АРР). В нем приняли участие руководители 27 региональных отделений «Надежды».
Форум открыла президент Общероссийской общественной организации инвалидов РРА «Надежда» Н.А. Булгакова, которая рассказала о проделанной работе. На Форуме выступили: директор ФГБУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, президент АРР академик РАМН Е.Л. Насонов – «Об усилении совместной работы АРР и РРА «Надежда» на федеральном и региональном уровнях»; профессор, д.м.н. Ю.В. Муравьев – «О проблемах безопасности лекарственных препаратов и о совместной работе по контролю за качеством базисных лекарственных препаратов».
Далее был проведен тренинг участников, посвященный взаимодействию с законодательной и исполнительной властью (президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А. Жулев) и вопросам защиты прав пациентов (председатель исполнительного комитета НКО «Равное право на жизнь» Н.П. Дронов).
Для всех пациентов, которые лечатся в ФГБУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, и участников Форума прошла конференция. С докладами выступили: д.м.н. Д.Е. Каратеев – «Ревматоидный артрит. Современные методы лечения»; к.м.н. А.Г. Бочкова – «Болезнь Бехтерева. Что нужно знать о болезни»; д.м.н. Т.В. Коротаева – «Псориатический артрит. Что должен знать пациент».
– В этот день хочется еще раз подчеркнуть, насколько важна для нас проблема взаимодействия врача и пациента, – сказал в своем выступлении академик РАМН Е.Л. Насонов. – Все наши учителя придавали огромное значение взаимоотношениям доктора и больного человека. Врач всегда близко знал не только самого пациента, но и его семью, вникал во все его проблемы. Мы стремимся бережно хранить эти традиции. И сейчас нам крайне необходима мощная пациентская организация. Более того, мы хотим максимально сблизить работу АРР и РРА «Надежда». Планируем в ближайшее время провести совместные встречи, в которых примут участие и главные ревматологи, и руководители отделений ассоциации «Надежда» в регионах. Нужно консолидировать наши усилия. Одна из сложнейших проблем – лекарственное обеспечение пациентов. Полагаю, что важнейшая характеристика того или иного препарата – это его эффективность, позволяющая пациенту вернуться к работе. Мы всегда подчеркиваем, что речь идет не просто об улучшении качества жизни, но именно о возвращении работоспособности пациента. Наши пациенты очень часто находятся в самом активном возрасте, в отличной профессиональной форме, они могут и должны приносить пользу обществу. При этом в нашем здравоохранении существует неправильная концепция, когда эффективные препараты часто оказываются доступны только для инвалидов. В результате мы получаем еще и завышенное число инвалидов в стране – люди стремятся добиться инвалидности, чтобы получать нужные лекарства.
Я не вижу никакой возможности развивать специальность «Ревматология» без взаимодействия с пациентами. Потому что речь идет о длительных хронических заболеваниях, при которых взаимопонимание врача и больного – обязательное условие успешного лечения.
Хочу упомянуть еще одно обстоятельство. Российская медицинская наука и отечественная система здравоохранения находятся в состоянии реформы. В этой ситуации сотрудничество врачебного сообщества и пациентских организаций становится жизненно важным. Мы пытаемся на всех уровнях объяснить простую мысль: государству выгодно лечить наших больных. Это лечение возвращает граждан страны к полноценной жизни и работе. Но у пациентов должен быть доступ к лекарствам на ранних стадиях болезни. Другого пути развития ревматологии сегодня не существует.
В День артрита прошел замечательный праздник для маленьких пациентов. Провести его в детском отделении помогли приглашенные клоуны и аниматоры. А еще здесь прошел урок рисования, учиться рисовать детям помогали сотрудники Школы акварели Сергея Андрияки. Такие праздники уже давно стали доброй традицией. Ведь известно, что радость и творчество – целебны, что они помогают противостоять любой болезни.
